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A saúde no banco dos réus

A saúde no banco dos réus

Com a população estimada de 208 milhões de habitantes (IBGE set/16), o Brasil é o único país do Mundo com Sistema de Saúde munido da pretensão da oferta gratuita e universal, independentemente da classe social, da garantia de direito à saúde.

Os avanços das pesquisas e terapias medicamentosas têm permitido diagnóstico de doenças raras nunca antes popularizadas como se tem visto atualmente. As famílias enfrentam dificuldade até que se tenha obtenha o diagnóstico e, com ele, a luta continua em busca de um tratamento. Na maioria dos casos o tratamento não é ofertado pelo SUS. Nada. Zero.

Nesse cenário as associações assumem papel relevante. Na origem, elas são criadas pelas pessoas que somam seus esforços, trocam experiencias, informações e mutuamente amparam-se umas as outras.

Mas temos visto as associações irem além. Temos visto associações estreitando laços com os profissionais da área de saúde porque podem contribuir sim, com toda a sua expertise, ainda que não seja cientifica, para acelerar o diagnóstico e o estudo de novas perspectivas medicamentosas. Temos visto pais e familiares cruzando oceanos em busca de possibilidades.

O diagnóstico é uma imensa barreira, mas não é a única. É o início de uma longa caminhada. Há muito a ser feito para capacitar e auxiliar os profissionais da saúde diante das raridades. Munido do diagnóstico, o portador de uma doença rara não tem outra alternativa senão recorrer ao judiciário, como a única esperança em busca de uma vida mais próxima do normal.

A judicialização da saúde não é a vilã. A grande vilã é a falta de implementação de uma Politica Pública para doenças raras. Embora as doenças raras tenham sido incluídas na Portaria 199/2014 na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com a aprovação das Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito SUS e instituição incentivos financeiros de custeio, ela foi implementada apenas parcialmente.

A avaliação para implementação de nova política pública não transcorre no mesmo timing da necessidade do portador. No Brasil, essa incorporação é feita no âmbito da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – CONITEC, que funciona no âmbito do Ministério da Saúde, com composição de membros do poder executivo, dos conselhos setoriais, médicos e agências reguladoras, que exercem o mister como voluntários, sem qualquer remuneração. Utilizando-se do critério da medicina baseada em evidencias a CONITEC decidirá de maneira vinculante a incorporação do tratamento ou não pelo SUS. Essa vinculação não supera análise judicial, o que talvez possa acumular ainda mais as cortes de justiça.

Pensamos que o trabalho da CONITEC é de grande relevância e caminha muito bem para ser estabelecida a padronização para o tratamento de diversas doenças. Para os casos de doenças raras, na sua grande maioria, os medicamentos e tratamentos são únicos, porque não há outra opção terapêutica.

A CONITEC só precisa agora definir o critério que será adotado para a análise e decisão de padronização para a incorporação para as doenças raras, bem como começar a publicar os PCDTs (Protocolos Clínicos e Diretrizes terapêuticas) que definem os tratamentos disponíveis pelo SUS e seus respectivos critérios.

A CONITEC já está trabalhando neste ano para a publicação de 4 novos PCDTs para as doenças de Mucopolisacaridose I e II, Fabry e Pompe, o que vai beneficiar e salvar a vida de muitos pacientes que hoje não tem nenhuma opção terapêutica disponível no SUS para seu tratamento.

O fornecimento do medicamento em si também depende do registro do fármaco na ANVISA. A lei não permite que a ANVISA possa se valer unicamente da aprovação de órgãos como o americano FDA- Food and Drug Administration ou o europeu EMA – European Medicine Agency, o que poderia encurtar a espera dos portadores.

Assim, as cortes judiciais estão abarrotadas de pedidos dos cidadãos que não dispõem de nenhuma outra alternativa. A doença rara requer tratamento raro. E caro. Os medicamentos são únicos, exclusivos. A lei de patentes proíbe que a indústria nacional oferte tratamento através de um genérico. De um lado, o direito dos laboratórios à exclusividade conferida pela Lei, e, de outro, a situação de refém dos portadores.

Assim, parece-nos impróprio e leviano imputar às associações e aos advogados que militam na área a falaciosa afirmação de estarem contribuindo para a máfia articuladora de alocação de recursos públicos para poucos, quando os recursos devem custear a saúde de todos. Se só há um medicamento, se somente um laboratório está autorizado a comercializar, que outra alternativa resta ao portador?

Os recursos públicos são sim, limitados. Deduzindo-se a parcela destinada ao pagamento corrupção que sangra o país, pouco sobra para fazer valer o princípio constitucional de garantia à saúde. Não fosse a sociedade furtada a cada dia, talvez os recursos pudessem alcançar uma margem maior de pessoas na esfera da saúde.

Temos visto decisões judiciais amplamente fundamentadas. Os juízes e Tribunais têm sido cautelosos no deferimento de medicamentos. Não são decisões emocionais. E é preciso que assim seja, para afastar a atuação mal-intencionada. Exige-se no bojo dos autos processuais perícia técnica que confirme não somente o diagnóstico, mas a evidência cientifica do tratamento, a exclusividade do medicamento e a absoluta ausência de outra alternativa contemplada em alguma política pública. E, uma vez deferida a medida, cabe à parte comprovar a necessidade da permanência e continuidade ao longo do tempo.

Mas mesmo munidas de uma decisão judicial favorável, os portadores tem sofrido com o descumprimento de determinações judiciais. Com o atual agravamento da crise econômica do país, o descumprimento de determinações judiciais tem sido frequente, agravando o tratamento dos pacientes.

Estima-se que uma população próxima aos 13 milhões de brasileiros sejam portadores de doenças raras que não tem onde buscar apoio, exceto diante do Judiciário.

A equidade é tratar diferentes de forma diferente, para que todos sejam iguais. É preciso viver em uma sociedade em que todos tenham direito a uma vida plena, independentemente da doença que os acometa.

Não se trata de um direito de uma minoria, e sim da vontade de uma maioria que entende que ninguém está livre de vir a ter em sua família alguém afetado por uma doença rara. O acesso a um medicamento que faz a diferença entre a vida ou a morte, ou que melhora a qualidade de vida, principalmente nos casos das doenças raras, quando não há no mercado nenhuma alternativa tão eficiente como aquele medicamento, não pode ser negado.

Então, a única possível alternativa hoje para diversos pacientes e familiares é a judicialização. A judicialização é ruim, causa transtornos na estrutura orçamentária, mas é necessária.

O julgamento errôneo de um caso de um paciente corretamente diagnosticado poderá sentencia-lo a pena de morte, ele e milhares de pacientes que não terão outra opção para viver.

Espera-se que cada caso seja tratado à sua maneira. A Constituição Federal é voltada para o cidadão, o doutor a ser buscado não precisa ser o juiz.

*Rosangela Wolff Moro, advogada
*Antoine Daher, fundador da Casa Hunter- Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras doenças raras e pai de pessoa portadora de doença rara.

Fonte: Estadão.

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Falta de remédios para doenças raras põe em risco a vida de pacientes

Falta de remédios para doenças raras põe em risco a vida de pacientes

No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e 80% das doenças diagnosticadas são de origem genética, identificadas ainda na infância. O programa discute sobre a obrigatoriedade do governo de fornecer remédios de alto custo para as pessoas portadoras de doenças raras que não possuem condições financeiras para adquiri-los. A discussão está parada no STF aguardando julgamento.

Assista a matéria exibida na GloboNews (clique na imagem abaixo).

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Entenda o que são as doenças raras, que atingem cerca de 13 milhões no Brasil

Entenda o que são as doenças raras, que atingem cerca de 13 milhões no Brasil

Existem cerca de sete mil tipos de doenças raras no mundo e, no Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas convivam com o problema. No último dia 28, foi lembrado o Dia Mundial de Doenças Raras, uma data criada para conscientizar autoridades, médicos e população.

Queli Saraiva foi diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) Foto: Arquivo pessoal

Queli Saraiva foi diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) Foto: Arquivo pessoal

— As doenças raras existem e não podem ficar esquecidas. Para algumas há cura e centros especializados para o tratamento — ressalta Erika Bezerra Parente, da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia.

Ela observa que, por serem pouco comuns, essas patologias podem passar desapercebidas por médicos.

— A síndrome de cushing (níveis elevados de cortisol), por exemplo, pode se confundir com obesidade. Temos que conscientizar a todos para melhorar o diagnóstico — diz a médica.

O geneticista João Gabriel Daher explica que são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e, muitas vezes, fatais.

— Setenta e cinco porcento dessas doenças se manifestam em crianças. Por isso a preocupação em fazer o diagnóstico precoce, que pode trazer aumento da qualidade de vida dos pacientes —afirma o especialista do laboratório Lafe.

Ele cita os sinais aos quais é preciso prestar atenção nas crianças como, por exemplo, atraso cognitivo.

— Se demora a andar ou falar, tem alterações da face, como orelhas grandes demais ou testa proeminente, deve-se procurar um médico para avaliação — diz Daher.

Doença controlada: Queli com a família Foto: Arquivo pessoal

Doença controlada: Queli com a família Foto: Arquivo pessoal

Qualidade de vida após o tratamento

Queli Saraiva foi diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), em fevereiro de 2015. Ela começou a ter muita falta de ar com qualquer tipo de esforço e se sentia muito cansada. Ao procurar um hospital, chegou a ser tratada como se passasse por uma crise de estresse. Queli estava no quarto mês de gestação quando foi diagnosticada corretamente.

— Ficamos muito preocupados porque a indicação é que a pessoa que tem essa doença, com maior incidência em mulheres, não engravide. Mas ela e o bebê conseguiram. Hoje, com tratamento adequado, com medicamentos vasodilatadores, a sobrevida aumenta. É uma vida de limitações. Mas passa a se viver quase normalmente — diz Rogério Rufino, pneumologista da UERJ e médico de Queli.

O diagnóstico da HAP é feita por ecocardiograma e, a seguir, com cateterismo cardíaco. O médico explica ainda que os remédios tratam os sintomas, mas não curam a doença, que é progressiva.

‘O que me dá força são os meus filhos’

— Foi muito difícil quando descobri. Até hoje faço atendimento psicológico, que me ajuda. Melhorei muito com a medicação e estou voltando à minha vida, ainda com dificuldades. Era professora e tive que parar de trabalhar. O que me dá força são os meus filhos, que achei que não fosse conseguir ver crescerem. Hoje, cuido deles e da casa sozinha — comenta Queli Saraiva, de 32 anos, paciente de Hipertensão Arterial Pulmonar.

Fonte: Jornal Extra.

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Dia Mundial das Doenças Raras com bênção do Papa

Dia Mundial das Doenças Raras com bênção do Papa

Francisco pede apoio para os doentes e suas famílias

 

Cidade do Vaticano, 28 fev 2017 (Ecclesia) – O Dia Mundial das Doenças Raras, que se celebra hoje, conta com o apoio do Papa, que pediu mais soluções e ajudas para os doentes e suas famílias.

“Desejo que os pacientes e as suas famílias sejam adequadamente ajudados, neste percurso que não é fácil, tanto a nível médico como legislativo”, disse Francisco, no último domingo, perante milhares de pessoas reunidas na Praça de São Pedro para a recitação do ângelus.

O Papa saudava um grupo que ali acorreu para assinalar esta jornada evocativa das Doenças Raras, que em 2017 é dedicada ao tema ‘Com investigação, as possibilidades são ilimitadas’.

Em novembro de 2016, Francisco afirmou a prioridade de estar junto das pessoas afetadas por doenças “raras e descuidadas”.

Numa mensagem enviada aos participantes na XXXI Conferência Internacional promovida pelo Conselho Pontifício para a Pastoral da Saúde, sobre o tema ‘Por uma cultura da saúde acolhedora e solidária ao serviço das pessoas afetada por doenças raras e descuidadas’, o Papa disse que não basta o “estudo científico”.

“Juntamente com o estudo científico e técnico, é crucial a determinação e o testemunho de quem se compromete com as periferias não só existenciais, mas também assistenciais do mundo, como com frequência é o caso das doenças raras e descuidadas”, sublinhou então.

400 milhões de pessoas sofrem em todo o mundo de doenças raras e 1000 milhões de doenças descuidadas, na maioria “de natureza infeciosa e difundidas entre as populações mais pobres do mundo”.

Antes, a 29 de abril, Francisco tinha destacado no Vaticano a necessidade de “investir” mais na busca de soluções para as doenças raras e degenerativas, durante um encontro com participantes de um congresso internacional dedicado a estes temas.

Na sua intervenção, o Papa salientou que apesar de as doenças raras afetarem milhares de pessoas em todo o mundo, prevalece muitas vezes “uma economia de exclusão e iniquidade”, que “semeia vítimas quando o lucro prevalece sobre o valor da vida humana”.

O Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado desde 2008 no último dia do mês de fevereiro, foi definido pela Eurordis, uma aliança não-governamental de associações de doentes.

Estima-se que existam em Portugal entre 600 e 800 mil pessoas com doenças raras, ou seja, patologias que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada dez mil pessoas.

Fonte: Agência Ecclesia.

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