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Rio: pacientes com doenças graves exigem direito a remédios não incluídos no SUS

Rio: pacientes com doenças graves exigem direito a remédios não incluídos no SUS

O movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço reuniu neste domingo (16), dezenas de pessoas em um ato na Praça Mauá. Os manifestantes pretendem sensibilizar a sociedade e gestores sobre a importância de um julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) que pode afetar milhões de portadores de doenças raras dependentes do fornecimento de tratamento pela rede pública de saúde.

Movimento  STF,  Minha  Vida  Não  Tem  Preço  faz  manifestação  na  zona  portuária  do  Rio  em  defesa  do fornecimento pelo Poder Público de medicamentos de alto custo não incluídos no SUS Tânia Rêgo/Agência Brasil

Movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço faz manifestação na zona portuária do Rio em defesa do fornecimento pelo Poder Público de medicamentos de alto custo não incluídos no SUS Tânia Rêgo/Agência Brasil

O Supremo vai julgar se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e determinar se é obrigação do Estado financiar medicamentos que não têm autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Presente à manifestação em frente ao Museu do Amanhã, a dona de casa Simone Arede falou sobre o caso do filho, Thiago, de 31 anos, que tem homocistinúria, doença que exige dieta com restrição proteica. Cada lata do suplemento alimentar para repor as necessidades nutricionais de Thiago custa em média R$1,7 mil, e ele precisa tomar sete latas por mês.

“Dependendo do resultado do Supremo, ele pode ficar sem esse remédio e não tenho condição de pagar,” disse Simone, que faz parte do grupo Mães Metabólicas, cujos filhos não podem ingerir proteína. “Nesse grupo há também pessoas com tirosinemia, que fazem uso de um remédio que é muito caro e não tem registro na Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária]. Sem esse remédio durante um mês, eles morrem”, afirmou a dona de casa.

O presidente da Associação de Fibrose Cística do Rio de Janeiro, Cristiano Silveira, tem um filho com essa doença, cujo tratamento exige medicamentos específicos e importados. “Os fabricantes, muitas vezes, não têm interesse comercial em registrar o medicamento na Anvisa, pois são muito poucos pacientes no Brasil. Como o paciente só tem aquele tratamento, acaba acionando a Justiça para ter direito a importar a droga, que já salva vidas lá fora e não chega aqui por questão comercial e burocrática”, disse Silveira.

Mais de 4 mil pessoas no país têm fibrose cística, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. “No Brasil, uma pessoa com fibrose cística vive a metade do tempo de uma pessoa com a mesma doença nos Estados Unidos, onde há acesso aos medicamentos necessários”, comparou Silveira.

A dona de casa Ivanilda Oliveira dos Santos foi à manifestação com a filha Júlia, de 12 anos, que nasceu com mucopolissacaridose (MPS), doença degenerativa que impede o processamento de moléculas do açúcar e prejudica o crescimento e o desenvolvimento motor. “Ela toma o medicamento na veia uma vez por semana durante três horas. Custa cerca de R$20 mil por mês. Sem esse medicamento, ela morre.”

Apesar das limitações ocasionadas pela doença, Júlia cursa o 7º ano na escola perto de sua casa, em São João de Meriti, Baixada Fluminense, faz aulas de dança e circo. “Gosto mais de fazer palhaçaria e malabarismo. Com o tempo, a gente pega a manha”, disse Júlia. “Levo uma vida normal, dentro do possível. Sem o medicamento, vai ficar bem difícil.”

Crianças que sofrem de doenças raras foram ao ato em frente ao Museu do Amanhã    Tânia Rêgo/Agência Brasil

Crianças que sofrem de doenças raras foram ao ato em frente ao Museu do Amanhã Tânia Rêgo/Agência Brasil

A presidente da Associação Carioca Distrofia Muscular, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, explicou que há mais de 30 tipos de distrofia – doença genética em que os músculos enfraquecem progressivamente –, e o tratamento envolve várias especialidades.

“No meu caso, ainda não existe medicamento específico. Mas minha luta hoje é pelos meninos com Distrofia de Duchenne (DMD), a mais comum, que tem uma progressão muito forte. No início da adolescência, eles param de andar. Com as novas tecnologias, estão vivendo mais”, explicou a presidente da associação.

Os pais e os dois irmãos de Maria Clara morreram em consequência de doenças raras. “Acho simbólico estarmos aqui no Museu do Amanhã, pois queremos acreditar que há um futuro, há esperança para uma qualidade de vida para esses pacientes.”

A dona de casa Flávia Medela descobriu que o filho, de 12 anos, tinha DMD quando ele estava com 5 anos. “Os médicos achavam que era dor de crescimento. Somente com 9 anos veio o diagnóstico. Há pouco tempo, tive a boa notícia de que ele se encaixa em uma medicação, mas, em seguida, veio a má notícia de que o SUS não cobre esse medicamento”.

Flávia destacou que corre contra o tempo para salvar o filho: “A angústia é grande, porque estamos perdendo muitos meninos com Duchenne. Sei que tem remédio, mas não posso fazer nada pelo meu filho. Se ele tivesse tomado o remédio desde o início, talvez não estivesse perdendo o movimento dos braços e das pernas.”

O ministro do STF Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação) no fim de setembro, e o julgamento foi adiado. Já haviam votado os ministros Marco Aurélio Mello, relator do caso, Luís Roberto Barroso e Edson Fachin.

O movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço foi criado em setembro por associações de todo o Brasil que representam mais de 50 patologias, entre doenças graves e raras. Eles já recolheram mais de 380 mil assinaturas para pressionar o STF a acolher as ações.

Fonte: Agência Brasil.

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Ato na Paulista defende acesso a medicamentos e tratamento para doenças raras

Pacientes de doenças raras e pais de portadores de males que necessitam de tratamentos pela rede pública de saúde ocuparam a Avenida Paulista no fim da manhã deste domingo (16), em manifestação organizada pelo movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço.

Atos semelhantes estão ocorrendo em outras cidades em mobilização para sensibilizar os ministros do Supremo Tribunal Federal (STF) que julgam recursos que questionam se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e se é obrigação do Estado financiar medicamentos que não têm autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

No último dia 28, o ministro Teori Zavascki solicitou prazo maior para que o estudo da questão.

Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas que sofrem com algum tipo de doença rara.

Os organizadores da manifestação estimam que entre 150 e 200 pessoas compareceram ao ato na Avenida Paulista. O engenheiro Francisco Pacheco e Silva, de 63 anos, foi um dos manifestantes. Pai de uma adolescente com fibrose cística, um mal crônico que afeta principalmente o pulmão, o pâncreas e o sistema digestivo, ele se disse esperançoso com a decisão do STF. “Acho que o STF vai atender porque o não atendimento significa a condenação à morte”, afirmou o engenheiro, referindo-se aos doentes que precisam ser tratados para continuar vivos.

Francisco Pacheco disse que, se tivesse de tirar dinheiro do bolso para custear o tratamento da filha, precisaria de uma quantia equivalente a R$ 40 mil por mês. Ao lado do engenheiro, estava o fisioterapeuta Rafael de Moraes, que cuida da filha dele. Segundo Moraes, a garota é submetida a sessões diárias de quatro horas de exercícios físicos por causa das dificuldades respiratórias e de outras deficiências do organismo causadas pela formação de muco excessivo. O fisioterapeuta disse que, normalmente, esses pacientes estão sujeitos à ação de várias bactérias que provocam erosões com sintomas parecidos com os da tuberculose.

Um dos organizadores do ato na Paulista, foi Jether Fernando Cardoso, presidente da Associação Paulista de Assistência Mucovidose (Apam), relacionada à fibrose cística. Jether, que também tem uma filha com a doença, destacou que, em São Paulo, existe uma lei que permite o acesso a medicamentos em um total de 35 itens, mas entende que há risco de se perder esse direito, dependendo da decisão do STF.

No caso de sua filha, Jether lembrou que ainda não existia o teste do pezinho para que a doença fosse detectada e passaram-se dois anos até se descobrir o que a criança tinha.”Passamos por diversos médicos até o diagnóstico”. Jether ressaltou que, embora novas drogas estejam sendo descobertas e possam até trazer a cura, com tal normativa, esses remédios podem nunca chegar no Brasil. Ele se referia à possibilidade de uma ruptura no acesso ao tratamento.

O  presidente da Associação Brasileira de Meieloma Múltiplo (Abram), Rogério de Souza Oliveira, de 47 anos, portador dessa doença, que é um câncer raro que acomete a medula óssea, ressaltou que as pessoas que sofrem desse mal também dependem de muitas drogas de alto custo, que não estão incorporadas no SUS e muito menos têm registro na Anvisa. “Essa doença ainda não tem cura e precisamos de medicamentos para controlá-la”. Ele enfatizou que, muitas vezes, são necessárias ações judiciais para obter acesso ao tratamento público.

Fonte: RedeTV!

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Manifestação em SP defende fornecimento público de remédios

Organizadores do ato pedem agilidade no julgamento do STF sobre o caso

Cerca de 30 pessoas realizam ato neste domingo na Avenida Paulista para pleitear o fornecimento público de medicamento para pessoas com doenças graves. O movimento organizador da manifestação, chamado ‘STF, Minha Vida Não Tem Preço’, também realiza protestos em outras cidades como Rio, Maceió, Porto Alegre e Recife.

Os organizadores frisam que estão nas mãos do Supremo Tribunal Federal dois recursos extraordinários para decidir se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e, também, determinar se é obrigação do Estado financiar remédios não autorizados pela Anvisa. No último dia 28 de setembro, o ministro Teori Zavascki pediu mais tempo para estudar a ação, adiando o julgamento.

De acordo com os manifestantes, o adiamento do julgamento “preocupa pacientes que não podem interromper seu tratamento”. Este é o caso da presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário (ABRANGHE), Renata Martins, de 36 anos, que depende de um remédio que custa R$ 7 mil a dose para manter-se viva.

— Depois de toda luta para conseguir um diagnóstico, tenho que enfrentar mais uma luta, o tratamento. Meu medicamento para crise está registrado na Anvisa, porém não faz parte da lista do SUS. E, por isso, até hoje, com a ajuda de muitas pessoas e associações, consigo receber o medicamento através de ação judicial pois é o medicamento de altíssimo custo — disse Renata, acrescentando que só consegue trabalhar e estudar se tiver o medicamento. — Sem ele, posso morrer em 5 minutos se não der tempo de chegar ao hospital — explicou.

Fonte: Jornal O Globo.

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